第3章 看见真实的自闭症家庭（1 / 2）

应该是在春天，福利院接受了我的申请，一对一亲自带健康。我是医护专业毕业，觉得自己一定行，对我来说，自闭症就是书本上介绍的一种疾病而已。

一种无诱因，无法治愈的疾病，跟很多科学家还不能解释的疾病一样，有待未来有人去发现这个的成因，甚至去治愈，学医最大的好处是，科学和医学是可以攻克很多不可能，未来自闭症，癌症，很多奇怪的疾病，随着医学科技发达，越来越多优秀青年，加入到科研当中，没有什么疾病是治不了的，甚至以后的人可以长生不老，甚至可以挑选优良基因再生育，甚至可以移居外星球，甚至可以通过科学方式，见到逝去的亲人，最好能发明时光机，这样我就可以重回少年，少走很多弯路，哪怕不能改变什么，也想对那个时候的自己说些话，例如，不要哭也不要怕，你的经历让你长大后，成为了很棒的自己。

社工觉得我是医护毕业，又是一个妈妈，而且我儿子跟健康同年，应该可以照顾好一个小孩的，所有人都这么认为，我也这么认为。她简单教会我一些，和自闭症儿童相处注意事项和一些感谢的话，就去照顾其他小孩去了。我和健康在一楼活动室，我觉得他挺正常的，除了不会说话和眼睛不会对视我，其他看上去跟普通孩子没啥区别。每周二下午，陪他做游戏，做一些简单的康复训练。我总觉得，持之以恒我肯定可以感化他，肯定会有一些不同，一定会有效果的。我就是这么坚信不疑，时间一天一晃的过去了。

三个月后，我们给他做评估。我挺失望的，因为不仅没有任何进步，反而能力还退步了，专注力更差了。给我不小的打击，我有些沮丧，开始怀疑我是不是不适合做这个角色，是不是没有这个能力去改变一些东西。社工看到我的情绪变化，鼓励我可以走出去，去一些自闭症机构学习，如何跟自闭症儿童相处，如何帮助他们去认知世界，适应生存，甚至是有尊严的活着。

我找到一个志愿组织，跟随他们每周三去一个民间自闭症机构，取代家长的角色，陪小朋友上课，在旁边辅助特教老师，同时学习他是如何训练他们的认知和控制情绪，还有肢体表达，正确表达他的需求等。那段时间的我，像个新生婴儿，吸收着大量新知识，也开始感受到情绪的失控。

每周才去一次机构学习，我被那些孩子折磨的那个头都是疼的，情绪濒临崩溃边缘，每次上课到后半节，我都能感觉我已经灵魂出窍，没有办法和这群小孩呆在一起了，分分钟要破口大骂，甚至想扇他两个耳光。有一节课，一个尖叫，一个砸东西，不受控制的发泄，我就像燃气瓶马上就要爆炸了，脑袋嗡嗡的，我感受到了自己的绝望，崩溃，甚至泣不成声，我眼睁睁的看着我带的那几个自闭症，在我眼前，疯了一样，我不知道发生了什么事，哪个点让他们受到了刺激，眼泪就那么止不住的流下了。老师让我先出去洗把脸。因为我的情绪，让其他家长也陷入深深的不安和烦躁。

我一个人在隔壁房间待着，脑子乱成麻，我才知道，世界上竟然还有这个群体。还有这群孩子，真的是太可怜了，这群可爱的孩子，到底怎么了，后来我查阅了大量文章，都没得到任何解释，我甚至想为这个群体去做些什么事情。我该做些什么才能帮助他们康复，像个普通孩子一样去上幼儿园，能叫一声爸爸妈妈。能有梦想，有喜欢的人，喜欢的动画片，喜欢的儿歌，能快乐去生活，去爱这个世界，我的天啊，我好痛苦，这个世界怎么了，怎么会有这样的事情发生在小孩子身上，他们这么的可爱，像天使宝宝，他们以后可该怎么办好？一分钟都待不下去了，我逃离了那个地方，我感觉我要窒息了。

也因为这次经历，促使我在一年后，成立了民间组织，蒲公英的约定，后来更名：蒲公英之家志愿服务队，也因为这次经历，让我在8年后的今天，致力于推动成年自闭症就业和养老问题安顿。

最后一次回到这个机构，是有个老师跟我说，他们要举办一个，自闭症妈妈喘息活动，需要志愿者陪伴她们。也是这一场活动，让我在6年之后，启动了关爱自闭症家庭的活动，特别是自闭症的单亲家庭，和家里两个自闭症孩子的妈妈，还认识了善良的志愿者晓燕姐妹，她陪伴我走过很长的自闭症帮扶的日子。

我并不知道这场活动带给我会有那么多的震撼，还改写了我的人生轨迹，在未来的很多年，自闭症这个群体，和我有很多的链接，她们都是我特别关注，关爱的帮扶对象。活动开始，大家还是说说笑笑，唱唱歌，做游戏，最后一个环节，让妈妈们说说最近的烦恼。从第一个妈妈边说边哭，到最后一个妈妈的泣不成声，我的心都碎了。这都过的什么日子啊，老天爷啊，放过这群可怜的女人吧，让她们过上正常人的生活吧。让她们家庭幸福吧，所有离异的自闭症家庭，基本上都是妈妈要了孩子，在自闭症机构费用，就要差不多普通人一个月工资。还有身边人的不理解，远离，甚至像看待怪物一样，去看待这个家庭，不让自己的小孩去接触这个群体。妈妈们自卑敏感，痛苦的带着孩子，孤独的活着。是啊，不管发生什么事，